Multipla skleroza – dijagnoza bolesti koja je mnogima promeni tok života. Ipak, život ne prestaje. O tome kako izgleda svakodnevica obolelih, kako im se saopštava dijagnoza, sa kakvim se emocijama i izazovima suočavaju — govorila je u novoj epizodi ePodcasta psihoterapeutkinja Vanja Taleski, dugogodišnja saradnica Udruženja obolelih od multiple skleroze i vodič kroz psihosocijalnu podršku za obolele i njihove porodice.
Šta je multipla skleroza?
Vanja Taleski objašnjava da je reč o hroničnoj autoimunoj bolesti centralnog nervnog sistema, koja najčešće pogađa mlade između 20. i 40. godine, i češće žene nego muškarce. Simptomi su brojni, vidljivi i nevidljivi, i ne postoje dva ista slučaja bolesti — multipla skleroza je poznata kao „najveći imitator u neurologiji“.
– Bolest je visoko individualna, sa više od 2.000 potencijalnih simptoma. Zato je i reakcija na dijagnozu uvek lična i neponovljiva – kaže Taleski.
Kada dijagnoza „udari kao betonska kugla“
Govoreći o emocionalnoj reakciji na saopštavanje dijagnoze, koristi snažnu metaforu — zgradu života koju izgradiš i onda u nju udari nevidljiva betonska kugla.
– Ne znamo šta je sve srušeno, a šta samo zatreseno. Reakcije se kreću od beznađa do poricanja, od besa do tišine. Sve je prirodno. Niko ne zna kako bi se ponašao dok se sam ne nađe u toj situaciji – u jednom delu ePodcasta kaže Vanja Taleski.
O porodici, majčinstvu i podršci
Posebno je dirljiv deo razgovora o ženama koje još nisu postale majke. Zahvaljujući modernim terapijama, mnoge žene sa MS-om danas se ostvaruju kao majke.
Jedan od najinspirativnijih trenutaka u epizodi je kada Taleski prenosi kako je jedna majka objasnila svojoj osmogodišnjoj ćerki šta znači autoimuna bolest:
– Rekla joj je da je naš imuni sistem kao vojska sa generalom koji više ne čuje dobro – i sad napada sve, i prijatelje i neprijatelje. Pozvala je to „pričom o gluvom generalu“ – kaže Vanja Taleski.
Prvi korak – razgovor bez belih mantila
Taleski ističe važnost programa „Prvi korak“, koji uključuje susret sa neurologom, psihijatrom i psihoterapeutom.
– Ponekad je dovoljno da nas ljudi pozovu samo da bi čuli glas koji kaže da je u redu da se osećaju onako kako se osećaju.
Psihoedukacija i rad sa porodicama
I porodice prolaze kroz vlastiti proces prihvatanja:
– Ponekad je njima i teže, jer nemaju kontrolu. Naša uloga je da pomognemo svima da razumeju šta se dešava, da normalizujemo osećanja i da zajedno razgrnemo zavesu koja skriva novu životnu predstavu.
Ključna poruka: „Sve je u redu“
Za sve koji su se tek susreli sa dijagnozom, kao i one koji se sa njom nose godinama, poruka je jednostavna, a snažna:
– Sve je u redu. Ne biramo ništa od ovoga. Ali možemo da budemo podrška jedni drugima u načinu na koji želimo da živimo – na kraju ePodcasta kaže Vanja Taleski.
Celu epizodu ePodcasta pogledajte OVDE.
